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一個亞斯伯格症者的自述
Autism-An Inside View 台南師範學院特教所　林容秀
我是一個深受亞斯伯格症所苦的32歲男子，此症候群是自閉症的其中一種形式。很多人對什麼是自閉症一直抱持著疑問，但這個問題並無一正確的答案，就如同平常的感冒般，它有不同的種類和嚴重程度；而自閉症者在身體外貌上通常看起來是正常的，因此大家忽略了他們必須非常努力，才能做好一般人每天在做的事情。
除非能夠早期診斷出自閉症，否則人們無法確切地知道所要解決的問題是什麼，假設你的車子輪胎破裂，那麼你可以發現問題；但若是引擎有毛病，除非你是一受過訓練的技師，否則你可能不知道問題出在哪裡。 自閉症者常會避開不了解或對於如何反應感到困擾的事情，因而使他們產生極深的疏離感。他們跟家人的關係就像遭遇船難一樣，當他的救生艇在海上浮游時，明明就快靠岸卻又被浪沖走，雖然他伸出手，卻無法接觸到家人；除非自閉症者能夠獲得幫助，否則他註定無助地在那艘救生艇上渡過數年。 自閉症者社會信賴感缺乏的主要原因之一，是由於無法了解社會的特性。當其想要尋求幫助時，常會覺得困窘或極大的憂慮，在他們的生活中時時刻刻存在著這種害怕和過度擔心，不只是在獨處的時候。 自閉症者對聲音是很敏感的，假如你和他在同一房間內，不小心輕碰到桌上的尺，使它在桌緣搖搖欲墜，那麼他會把整個焦點集中在那把尺上，擔心尺掉在地上會發出很大的噪音，你可能很難想像，這件事就猶如一般人對所愛的人發生意外事故後擔心的感覺一樣，其憂慮的程度是相同的；因此當你的自閉症朋友談及某些對你來說非常細瑣的事情時，其實是使他們極度苦惱的。 在進入國小的第一年，我總是有孤獨感，並不渴望與其他兒童為友，覺得自己像個局外人。有一次，老師在戶外講述“小鳥的故事”，提及小鳥飛到太靠近太陽，以致於牠的羽毛脫落，就在當下我大聲地說“停！停！這個故事太愚蠢，別再讀了，鳥兒怎麼可能飛到太陽附近，若牠在對流層上，可能已經凍死或缺乏空氣而死”；在對這個故事表達觀點的態度上，顯示出在社會互動技巧方面的無能和缺乏，而且我不能分辨神話、故事和事實的差別，只會就字面上的意義去解釋任何事。
當我10歲的時候，發生了一場車禍，我的妹妹因而喪生，我不但要對抗整個家庭的悲傷，而且必須克服自閉症憂慮的症狀。我大約轉學10次，在我的就學過程中，是備受欺凌、毆打和欺騙的，甚至曾有一度我會整天躲在浴室裡。然而我相信，生命中飽受風雨的這幾年使我更堅韌，也讓我成為倖存者，並為往後的生活作準備。11歲時，我被一位聰明的醫生診斷為亞斯伯格症候群，使得我的父母能夠瞭解我的行為之原因，讓他們較感安心，然後也認養了一個中國女孩做為我的新妹妹，為我帶來許多快樂。13歲時，我加入了為自閉症兒童服務的the Chinnor Resource Unit，此機構的想法是將自閉症學生融入主流學校，並伴隨專業人員的介入，使其有自信後，再慢慢褪除協助；除此之外，也分配每週數小時的時間，從普通班中抽離來接受特殊課程，包括購物、烹飪、從不同事件的角色扮演中，來增進其在各種社會情境下有關社會技能的知識；有時自閉症兒童的父母常會為了防止他們退化而予以過度保護，但在這裡鼓勵挑戰學生的能力並推動其進步，作業亦不超出其能力範圍之外，希望父母能透過與專業人員的接觸，在不夠積極與努力嘗試間取得平衡。 機構的支持在我的青少年階段扮演重要的角色，使我對自己的學業能力充滿自信，填補了早期困苦的學校生活之缺口，但是我沒有真正的朋友。在青少年的就學階段，是我情緒最糟的時期，害怕肢體的暴力，也被毆打和恐嚇，覺得他人討厭自己且不了解自己的情形，自己也較害羞而難以適當地表達意見；後來喜歡上一個友善的女生，卻受到兩個男生的警告和威脅；經歷這些事件後，我幾乎不與其他同學說話。
我的問題並沒有隨著離開學校而結束，18歲時我開始就業，由於和我的母親在同一家公司工作，提供了我情感上的支持，然而我仍舊受過度焦慮所苦，且在機構褪去協助後，我必須仰賴社會服務，父母也都盡力幫助我，直至我的母親罹患癌症，才領悟到潛在的危機，故將我送往學習困難者就讀的特殊學校，以增進獨立生活的能力，我雖然厭惡這段期間，它卻在獨立技能的學習上佔有一席之地；而真正的自我獨立則是在母親過世之後、社會服務的協助之下，我集結內在的力量，化危機為轉機。 在精熟基本而必要的生活技能之後，我開始學習成為一位數學家，努力取得研究所的學位，我從自我實現中獲得滿足；我仍然被自閉症的傾向所牽絆，但已跨出一步，接受「我就是我」，我持續嘗試克服對瑣事的恐懼，目前正在從事教導數學的工作。過去我在學校被人嘲弄，現在我可以幫助和我有相似遭遇的人，這是令人開心的；而我覺得應該從我所獲得的幫助中予以回饋，因為在青春期，無論是學業上或情緒上都獲得機構的幫助，家庭和父母的支持也使我進步，社會服務對往後的生活更是提供了良好的協助。獲得與自閉症相關的專業人員之協助，以及及早診斷是最重要的基礎；我們必須相信，只要把一較大的目標設定在數個小目標，並以緩慢而穩定的方式來進行，自閉症兒童可以做得更多；而在往後的生活中，經由社會服務獲得持續而良好的支持亦極為重要；但每個自閉症個體更應在心中具備積極和有決心的態度，深信突破能夠發生；最後，期望自閉症者能夠和其他人一樣，擁有相同的權利與潛能。 Autism is like you are climbing a very high mountains with really heavy shoes on.But you can climb really high mountains with heavy shoes on.It may take a bit longer. But you can reach your goal at the summit. 共勉之～摘譯自Marc Fleisher Autism-An Inside View
資料來源
http://www.ksautism.org.tw/style/front001/bexfront.php?sid=bmddyna&id=17&item=detail&class=16&depart=0&sort=1&keyword=請輸入關鍵字&page=1